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La santé de Délff

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Message par Délff&Jyxia Ven 22 Juil 2016 - 21:06

Rappel du premier message :

Bonsoir , je viens vers vous par confiance pour vous expliquer mes soucis de santé!

Ayant eu Kevin tres tôt , vers 18ans , depuis j'ai des soucis pour etre régler et du jour au lendemain plus rien ! On a fait des exams et rien de trouver !
Derniérement , je faisais beaucoup de migraine a répétition , presque deux fois par semaine a me claquer la téte ds la mur !
J'en ai parlé a mon medecin car beaucoup de fatigue etcc!!
Il m'a fait faire une prise de sang hormonal , et gros soucis ! j'ai mon taux de prolactine trés élevé , je dois etre inférieur a 25 et moi je suis supérieur JE SUIS A 588 ! d'ou je n'ai plus de régle , sécrétion de lait , fatigue imminante , comme ci que mon corp etait enceinte ...
Du coup il m'a fait faire une IRM de la tête , ben bingo quelques chose de trouver! j'ai une tumeur (benigne) j'ai un anedome hypophysaire , pour mieux comprendre , voiçi le lien !
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
De ce faite là , j'ai du aller voir une andocrinologue et elle aavit programmé une hospitalisation sur Lille pendant deux jours , ou j'ai fait une panoplie d'examen , prise de sang , champ visuel etcc..
Depuis j'ai du changer mes lunettes car CHOROÏDOPATHIE a l'oeil droit , entre deux j'ai dû faire une ostédensitométrie et ostéopenie de détecter , j'ai donc une maladie , j'ai des os d'une personne de 75/80ans , je dois donc eviter les chutes, coups et fracture!
Je suis beaucoup fatiguée , car 6mois de traitement pour dissoudre ma tumeur , là le traitement etait progressif et a ce jour , j'arrive a deux cachets /SEMAINE , pas d'effet secondaire , juste lourde au réveil , et fatiguée !
J'ai aussi un traitement pour mes os , et vitamine D a prendre !
Donc j'ai du renouveller mon dossier de la MDPH pour aggravation de santé , jy suis retourner hier pour rapporter un papier mon dossier passe en commission cette semaine , ils doivent réévaluer mon taux , car pour mon dos jetais a 49% , et la y'a la tumeur en plus , la choroïdopathie , et l'ostéopénie ! il m'a fait aussi une demande d'AAH et pour avoir la carte de stationnement ...
Voiçi le lien pour l'ostéopénie !
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Donc voila ,j'en ai encore pour 5 mois de traitement , jusqu'a ce que mon taux baisse , et que mes régles reviennent , mais le traitement sera prolongé, car il peut durer 6mois , 1an , 5ans !
Je suis aussi controlée tous les mois pour mes prises de sang (voir si mon taux baisse bien et si le dosage du traitement me correspond bien) car je prend du DOSTINEX
IRM en septembre et je revois l'endocrinologue aussi en septembre , et champs visuel a refaire a Lille dans quelques mois !

Donc voila les filles !
Malgré tout je garde le moral , le sourire , ne baisse pas les bras , beaucoup de soutien de mon chéri aussi , mes amis et ma belle famille !
J'ai continuée ma formation aussi , jai aussi entre deux passée mes tests pour l'université ,et me voila en université a partir de septembre , car je veux rester forte malgré tout ,même si je le cache que parfois c'est dur !

Merci a vous toutes qui me liront , bisou a toutes , je vous tiendrez au courant pour la suite des exams
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Message par Délff&Jyxia Dim 2 Oct 2016 - 20:33

Merci a vous les filles La santé de Délff  - Page 2 49547

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Message par Invité Ven 7 Oct 2016 - 19:31

Bon courage Delff La santé de Délff  - Page 2 748578

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Message par Délff&Jyxia Dim 5 Mar 2017 - 12:11

Lilou , voila le dossier avec ma santé , je viendrai mettre des nouvelle prochainement , une fois mes rdv effectués
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Message par Lilou47 Dim 5 Mar 2017 - 14:00

Tu es vraiment courageuse Delff! Avec tous ces ennuis de santé, tu persévères dans tes études.. Désolée, pour la tumeur, je n'avais pas vu. 
On attend  les nouvelles Delff! Des bonnes, j'espère Wink Bisouuus!
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Message par Délff&Jyxia Dim 5 Mar 2017 - 18:26

Merci beaucoup Lilou!! Ne tkt pas , y'a tellement de chose sur le forum , cest bien , mais parfois ca nous arrive de zapper des posts Smile Oui je viendrai vous mettre des news, de toute facon je pense quelle va me prescrire irm car depuis septembre j'en ai pas fait !
Bisous et encore merci Wink
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Message par Délff&Jyxia Mer 22 Mar 2017 - 11:54

Bonjour les filles !
Je viens vous mettre les news de mon rdv de ce matin Smile

Donc tout va bien , elle m'a baissé a 1 cachet/semaine a partir de la semaine pro Wink
Regle tres réguliére et plus de perte de lait au niveau de la poitrine !
Je dois refaire un irm et prise de sang et je vois mon medecin mercredi pro, et elle je la revoie dans 2 mois avec les résultats , pas d'hospitalisation en juin mais certainement en septembre pour tout recontroler en hopital de jours , je reste 2 jours comme l'année derniére ! check-up Smile
Sinon en septembre je faisais 58kg je suis descendu a 48kg a ce jour ! Un peu deg, mais bon le traitement fait beaucoup aussi , je suis plus active qu'avant , je marche beaucoup et peu d'appetit , ca depend des jours en faite !

Donc voila , je viendrai vous dire quoi pour mercredi pro apres etre sorti du méédecin ,
PS: je dois voir un rhumatologue aussi pout confirmer les points a voir de la fybromalgie pfff !!
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Message par C-Lyne Mer 22 Mar 2017 - 15:26

oh purée tu pèse pas lourd , je peux te donner de mon poids si tu veux 
je vois qu'on a pas le même bateau , mais beaucoup de soucis de santé comme toi , on est pas gâter 

je vais voir une neurologue pendant les prochaine vacance pour moi pour diagnostiqué si j'ai une fibromyalgie ou pas 

bon courage
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Message par Solange Mer 22 Mar 2017 - 16:59

Et Bien Delphine tu n'es pas gâtée.... 48kg c'est pas lourd.

La fibromyalgie, une vraie saloperie.... j'ai une de mes amies qui a cela, elle se plaint tout le temps.... C'est un vrai calvaire

Bon courage a toute les deux
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Message par C-Lyne Mer 22 Mar 2017 - 18:18

merci , oui les douleurs en permanence et divers c'est l'horreur :(
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Message par Délff&Jyxia Mer 22 Mar 2017 - 21:32

Merci a vous , oui pas grosse, mais quand méme des forme donc ouffff lol! lol! lol!
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Message par Lilou47 Jeu 23 Mar 2017 - 9:43

Je pense aussi que c'est ton activité; tu n'arrêtes pas, qui est aussi la cause de ta perte de poids. Heureusement, tu as toujours des forces mais continue à bien surveiller..
A propos de la perte de lait, j'ai eu la même chose. Mais c'était rien. J'ai allaité mon dernier très longtemps. Et le lait continuait à monter plusieurs années après ,encore!
Ah oui, le traitement y fait aussi pour la perte de poids! Moi, mon traitement me fait grossir, mais ce n'est pas le même. Comme on te l'a un peu baissé le traitement, peut-être que tu vas regrossir. 
Bon courage pour tous ces soucis! Continue à bien te soigner.
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Message par Délff&Jyxia Jeu 20 Avr 2017 - 13:52

Merci beaucoup Lilou

Hier eu rdv au ORL deja vue en janvier car gros soucis d'oreille , mais là apparemment gros soucis de peau (cest pas d'aujourdhui) mais là cest arrivé ds les oreilles donc traitement a vie dans les oreilles , decidemment je cumile lol! lol!

Sinon le 31mai j'ai rdv au rhumatologue pour ma fibromyalgie je vous tiendrai au courant
Merci a celles qui me liront bisou
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Message par Invité Dim 23 Avr 2017 - 19:02

Continue à prendre soin de toi Delff ! Xox

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Message par Délff&Jyxia Mer 31 Mai 2017 - 19:01

Bonsoir les filles
Apres midi rdv rhumato , pas top , donc j'ai bien la fibromyalgie , (pff dégoutée) j'en avais pas assez comme ca :( je comprend mieux mes douleurs chronique au quotidien , et ma fatigue chronique
Du coup jai des examens complémentaire , radio bassin a faire , radio poignée gauche , et poignée droit , ainsi qu'une prise de sang a faire , j'ai rdv mercredi pro pour ces examens et je la revoie le 3jullet

Donc pas trop moral ,mais ca ira mieux demain , pfff j'enchaine et j'enchaine
ET la rdv le 13juin avec ma spécialiste pour ma tumeur , je vais savoir quand je rentre a lille pour mon bilan annuel

Bisous a toutes et merci d'etre là , car parfois envie de tout lacher tout envoyer boulet pfff !
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Message par Solange Jeu 1 Juin 2017 - 8:21

Bonjour Delphine

Ah la la la, ma meilleure amie a la fibromyalgie, alors je vois ce que c'est.
C'est une grosse galère....... scratch
Et par hasard on t'as jamais dit que tu devais porter un appareil la nuit pour dormir ?

Soit courageuse et surtout soignes toi bien
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A bientot
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Message par Lilou47 Ven 2 Juin 2017 - 9:23

Pas de chance côté santé Delff! Courage! Bisous de soutien Wink !
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Message par Délff&Jyxia Mer 7 Juin 2017 - 19:10

Merci beaucoup Solange , euh non on ne m'en a pas encore parler Wink

Merci Lilou , je commence a m'y faire , meme si j'avoue que ca pése sur le moral mais bon Wink bisou !

Merci a vous

RDV DE CETTE JOURNEE !!

Sinon là j'ai eu mes PDS ce matin , ma prolactine a remontée , du faite qu'elle m'a passer a un cachet semaine apparement ca ne fonctionne pas trop ,car ca remonte bien je suis a 25 alors qu'avec mes deux cachets semaine je stagnais entre 5 ET 9 ce qui etait parfait pour elle , donc sur et certain elle me repassera a deux cachets semaine , j'ai rdv mercredi pro (jenchaine les rdv medicaux ce mois ci ) en plein des mes exams a la fac aussi !! et je saurais aussi si je dois refaire un irm ou pas et si je rentre a Lille pour mon bilan annuel ! ca cest ce qui concerne ma tumeur

En ce qui concerne la pds rhumato , ca va mais j'ai un résultats qui est parti a Paris je les aurai dans une semaine , elle , je la revoie le 3 juillet !
Sinon pour les radios , bassin , (j'avais deja une bascule du bassin de 11mm) , et elle a voulu en refaire une , la j'ai une bascule pelvienne au bassin de 7mm , et aux poignets , j'ai de l'ostéo articulaire , j'en saurais plus en juilllet car je ne comprend pas trop les termes medicaux , meme si j'ai regardé un peu ce que cela veut dire ! apparemment de forte douleur articulaire , donc a voir
Ca ne m'etonne pas que j'ai mal sans arret dans mes articulations , et surtout dans mon bras gauche

Donc voila , je garde le moral , je reste positive , je souris , on en saura plus en juillet , mais j'avoue que c'est pesant de pourvoir encaisser tout ca
M'enfin ca devrait aller hein , merci a toutes detre la Wink

Gros bisous et rdv pour les prochains rdv de mercredi pro je vous tiens au courant
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Message par Lilou47 Mer 7 Juin 2017 - 20:06

Reste forte Delff!
Et j'espère que tes examens ne vont pas te gêner pour tes exams à la fac.
Gros bisou ma Delff!
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Message par Délff&Jyxia Dim 11 Juin 2017 - 16:57

Merci beaucoup c'est gentil , ca devrait aller Wink
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Message par Délff&Jyxia Mar 13 Juin 2017 - 17:37

Bonjour les filles
De retour de mon rdv endocrinologue ca s'est bien passé , mais du coup je repasse a 2cachets/semaine , car 1/semaine ca ne me convient pas , mon taux de prolaction remontée trop vite pour elle , en avril j'etais a 9.4/ng et la avec un cachet je suis a 24.9/ng donc prolactine elevée , je dois aussi refaire une mammographie car trop de douleur dans les 2 seins :( ...
IRM également a refaire avant septembre , et ré hospitalisation entre le 20 aout et 15 septembre pour un bilan annuel hypophisogramme (par rapport a ma tumeur "macro-adénome hypophisaire")
Donc a voir pffff
Merci a toutes de votre soutien, elle m'a dit j'etais courageuse avec mes études .. et m'a souhaiter bon courage aussi pour ma fybromyalgie...
*
Bisous a toutes
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Message par Lilou47 Mar 13 Juin 2017 - 17:58

Je suis d'accord avec la spécialiste, tu es très courageuse !! Garde le moral, le courage aussi  Wink Bisous Delff!
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Message par Délff&Jyxia Jeu 15 Juin 2017 - 16:25

Merci beaucoup Lilou gros bisous ma belle Smile

J'avoue aujourdhui mon corps est plus que fatigué par rapport a dautre jours forcément hier 11 de tension :(

Et hier je suis aller a mon rdv medecin , il a regardé mes trois radios, donc les deux poignets usés(super a 38ans) , et bascule du bassin de 7mm
Et ca fait plus de 3mois que je n'arretais pas d'eternuer jours et nuit , ben super grosse allergie aux pollen , super!!!!!!!!
Du coup traitement d'un mois complet , et depuis que j'ai pris mon cachet hier soir je n'ai pas eternuer de la journée lol! lol! lol! ca fait du bien !

Demain j'ai mon rdv pour ma mammographie , car elle me conseille d'en refaire une , celle de l'année derniere, j'avais deja de petit cristaux , et la ca fait un moment , plus d'un mois que j'ai trop mal aux deux seins , je n'arrive plus a dormir dessus tellement j'ai mal , et meme au toucher ! j'espere ne rien avoir , j'ai tellement pas de chance niveau santé !Je vous tient au courant demain

Mon rdv IRM est pour le 26 juillet Wink

Au plaisir les filles , gros bisous Smile
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Message par Délff&Jyxia Dim 18 Juin 2017 - 15:07

Bonjour a toutes
Alors , a ma mammographie non rien vue , mais javais toujours des douleurs , du coup m"ont fait une écho , et j'ai juste un pti khyste de 3mm au sein gauche , sinon rien de grave , je dois juste revoir medecin demain , savoir j'ai traitement a prendre ou pas ,voila , merci a toutes bisou !
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Message par Lilou47 Lun 19 Juin 2017 - 6:54

Ok! Tant mieux s'il n'y a rien de grave, Delff! Pour le petit kyste, soigne-toi bien! Bisous Delff!
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Message par Délff&Jyxia Jeu 6 Juil 2017 - 18:58

Merci Lilou

Bonsoir , je viens vous mettre le compte rendu de mon rhumato , rdv de lundi matin
Donc je suis diagnostiqué FIBROMYALGIQUE , dur dur ces put**** de douleurs , surtout mon bras gauche :/
Donc , elle m'a fait un courrier , que je vous joint egalement , et elle m'a dit d'aller refaire un dossier MDPH malgré que jy suis deja pour y rajouter la fibro , pour que mon dossier soit réexaminé , par chez nous la fibro est reconnue ! donc a voir !

Je suis aller ensuite chez mon medecin l'apres midi lui remettre le double du compte rendu , il a donc commencé a me mettre le traitement ,que j'ai commencé lundi soir , par 1comprimé/jour les 3 premiers jours et aujourdhui j'ai commencé a 2cmp/jour , pendant 5jours a 25mg , je le revois lundi , pour savoir si le dosage me va , il me fait bien dormir la nuit , mais ne soulage pas encore mes douleurs , donc on verra lundi si on augmente le dosage
Dur dur , mais j'arrive a toujours etre souriante , tjrs le moral , et elle m'a souhaiter bon courage et que jetais courageuse pour mes etudes de les continuer !

Sinon elle m'a noter de faire une activité sportive douce et piscine , elle m'oriente aussi si trop de douleur par la suite a un centre de réeducation (ecole du dos) ou cure thermal , mais pour le moment ca va , ou si vraiment ca va , aller au centre anti douleurs en centre hospitalier (Valenciennes)
Voila mon compte rendu Smile
Merci a toutes pour celles qui mont soutenue gros bisous Smile

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Message par Solange Ven 7 Juil 2017 - 14:09

Bon Courage Delff

Je sais ce que c'est par rapport a mon amie Brigitte, c'est pas évident.

Tu as raison il faut garder le moral.

C'est vrai une légère activité sportive tu peux faire mais tu dois pas forcer tu dois le faire a ton aise OK

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Soignes toi bien

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