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La santé de Délff

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Message par Délff&Jyxia Ven 22 Juil 2016 - 21:06

Rappel du premier message :

Bonsoir , je viens vers vous par confiance pour vous expliquer mes soucis de santé!

Ayant eu Kevin tres tôt , vers 18ans , depuis j'ai des soucis pour etre régler et du jour au lendemain plus rien ! On a fait des exams et rien de trouver !
Derniérement , je faisais beaucoup de migraine a répétition , presque deux fois par semaine a me claquer la téte ds la mur !
J'en ai parlé a mon medecin car beaucoup de fatigue etcc!!
Il m'a fait faire une prise de sang hormonal , et gros soucis ! j'ai mon taux de prolactine trés élevé , je dois etre inférieur a 25 et moi je suis supérieur JE SUIS A 588 ! d'ou je n'ai plus de régle , sécrétion de lait , fatigue imminante , comme ci que mon corp etait enceinte ...
Du coup il m'a fait faire une IRM de la tête , ben bingo quelques chose de trouver! j'ai une tumeur (benigne) j'ai un anedome hypophysaire , pour mieux comprendre , voiçi le lien !
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
De ce faite là , j'ai du aller voir une andocrinologue et elle aavit programmé une hospitalisation sur Lille pendant deux jours , ou j'ai fait une panoplie d'examen , prise de sang , champ visuel etcc..
Depuis j'ai du changer mes lunettes car CHOROÏDOPATHIE a l'oeil droit , entre deux j'ai dû faire une ostédensitométrie et ostéopenie de détecter , j'ai donc une maladie , j'ai des os d'une personne de 75/80ans , je dois donc eviter les chutes, coups et fracture!
Je suis beaucoup fatiguée , car 6mois de traitement pour dissoudre ma tumeur , là le traitement etait progressif et a ce jour , j'arrive a deux cachets /SEMAINE , pas d'effet secondaire , juste lourde au réveil , et fatiguée !
J'ai aussi un traitement pour mes os , et vitamine D a prendre !
Donc j'ai du renouveller mon dossier de la MDPH pour aggravation de santé , jy suis retourner hier pour rapporter un papier mon dossier passe en commission cette semaine , ils doivent réévaluer mon taux , car pour mon dos jetais a 49% , et la y'a la tumeur en plus , la choroïdopathie , et l'ostéopénie ! il m'a fait aussi une demande d'AAH et pour avoir la carte de stationnement ...
Voiçi le lien pour l'ostéopénie !
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Donc voila ,j'en ai encore pour 5 mois de traitement , jusqu'a ce que mon taux baisse , et que mes régles reviennent , mais le traitement sera prolongé, car il peut durer 6mois , 1an , 5ans !
Je suis aussi controlée tous les mois pour mes prises de sang (voir si mon taux baisse bien et si le dosage du traitement me correspond bien) car je prend du DOSTINEX
IRM en septembre et je revois l'endocrinologue aussi en septembre , et champs visuel a refaire a Lille dans quelques mois !

Donc voila les filles !
Malgré tout je garde le moral , le sourire , ne baisse pas les bras , beaucoup de soutien de mon chéri aussi , mes amis et ma belle famille !
J'ai continuée ma formation aussi , jai aussi entre deux passée mes tests pour l'université ,et me voila en université a partir de septembre , car je veux rester forte malgré tout ,même si je le cache que parfois c'est dur !

Merci a vous toutes qui me liront , bisou a toutes , je vous tiendrez au courant pour la suite des exams
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Message par Solange Ven 7 Juil 2017 - 14:09

Bon Courage Delff

Je sais ce que c'est par rapport a mon amie Brigitte, c'est pas évident.

Tu as raison il faut garder le moral.

C'est vrai une légère activité sportive tu peux faire mais tu dois pas forcer tu dois le faire a ton aise OK

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Soignes toi bien

:signSolange:


Dernière édition par Solange le Dim 9 Juil 2017 - 19:26, édité 1 fois

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Message par Délff&Jyxia Sam 8 Juil 2017 - 11:10

Merci Beaucoup Solange , mais moi cest Delff lol! lol! lol!
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Message par Solange Dim 9 Juil 2017 - 19:26

Pardon Delff

J'ai réctifiée
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Message par C-Lyne Dim 9 Juil 2017 - 20:02

pour ton diagnostique Fibromyalgie c'est que ton rhumatologue qui te l'a fait ?
moi j'ai vu une neurologue au centre de la douleur , elle m'a dit que je l'avais surement , mais quand j'ai tél a la secrétaire pour avoir son compte rendu ben elle me dit que j'ai un dossier vierge GRRR 
je voudrais voir quelqu'un d'autre mais je sais pas si je dois revoir un neurologue , rhumato ect ...
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Message par Délff&Jyxia Mar 11 Juil 2017 - 14:20

Oui Céline, cest ma rhumatologue qui m'a diagnostiqué apres plusieurs examen, donc elle m'a prescrit traitement , que j'ai commencé depuis une semaine , et là hier augmentation de la dose , franchement , j'ai bien dormi et moins de douleurs
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Message par C-Lyne Mar 11 Juil 2017 - 20:24

oki faut que j'en trouve un ici
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Message par Délff&Jyxia Ven 14 Juil 2017 - 16:26

D'accord tient moi au courant bisou et courage
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Message par Délff&Jyxia Mer 23 Aoû 2017 - 13:30

La santé de Délff  - Page 3 2688088102 !
Je viens vous mettre des nouvelles Wink

Donc eu rdv le26 juillet pour ma tumeur (adenome hypophysaire) elle a baissé de 3/10ieme , car de 7mm il est a 6.7mm , peu diminué mais elle n'a pas augmenté c'est ce qu'il faut se dire !
Donc a voir maintenant avec les medecins du centre hospitalier de Lille

Sinon pour la Fibromyalgie ,je suis tjrs sous anti neuropathique , il m'a augmenté ma dose du soir de 50mg je suis passé a 75mg , car des douleurs H24 dans les jambes et bras ! n'arrive plus a laisser les bras levé plus de 1 min , c'est horrible donc on verra bien !
Affaire a suivre !!
Sinon je suis a 48.5kg il m'a dit que jetais bien comme ca, pas trop grosse et pas trop mince , car avec les soucis de santé , normal que j'ai du mal a prendre du poids , mais les cachets peuvent faire grossir aussi !

Juste pour vous dire aussi que je serais absente jeudi toute la journée , voir méme vendredi cela dépendra de ma fatigue
Je rentre au centre hospitalier de Lille pour mon bilan hypohysaire annuel , je rentre a 07h45 je ressortirai vers 16h30

Je viendrai vous mettre des nouvelles , si pas trop naze
Ps : Mon dossier MDPH est dejà en cours d'évaluation , apparemment je vois que mon medecin a demandé pas mal de chose quand il a rempli le certifcat médical et il a dû cocher d'autre demande , car là , ils doivent traiter pour la carte d'invalidité (cest lui qui l'a demandé) , la carte de stationnement(c'est lui qui l'a demandé), la RQTH (ça c'est ma reconnaissance TH) que j'ai dejà ,la prestation compensatoire (ça c'est l'aide que j'ai demandé pour remplacer ma baignoire par douche) , et apres l'AAH (mon medecin qui a demandé aussi) apparemment il a dû appuyer un peu mon dossier !!!
A toutes merci a vous d'etre là La santé de Délff  - Page 3 598476
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Message par Délff&Jyxia Ven 25 Aoû 2017 - 12:27

Bonjour a toutes !
Alors hier bilan sanguin(19tubes prélevés) , c'etait fatiguant , dur dur , mais bon pas le choix, electro cardiogramme bon mon coeur bat bien(normal), tensiométre bon , bonne tension , mon poids est de 49KG ,ils m'ont dit de ne pas descendre en dessous , mais là ca fait 3mois que je stagne donc ca va !

Je suis sortie vers 15H30 , mal au bras toute la journée avec le cathéter , aujourdhui ca va mieux , j'ai faite une La santé de Délff  - Page 3 695152 23H30/09H ,
Sinon je recevrai mes bilans sanguins prochainement , on ne change pas traitement , car IRM bon , la tumeur diminue tout doucement , mais encore au moins pour 2ans de traitement voir plus , et je recevrai mon compte rendu des examens prochainement !

Voila , merci a toutes , de votre soutien bisous et bon week end
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Message par Lilou47 Sam 26 Aoû 2017 - 10:51

Ok, c'est positif tout ça. Con,tinue à nous tenir au courant Wink On est toujours là pour te soutenir, c'est normal. Bisous!
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Message par Délff&Jyxia Sam 26 Aoû 2017 - 14:51

Un grand merci Lilou , La santé de Délff  - Page 3 598476
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Message par Solange Lun 28 Aoû 2017 - 19:08

Bonjour Delff

Merci pour ses nouvelles, tu as un quand même un bon médecin qui a appuyer ton dossier c'est génial, pour le poids tu as de la chance, bon courage pour les 2 ans de traitement.

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Message par Délff&Jyxia Lun 28 Aoû 2017 - 19:53

Merci beaucoup Solange , oui j'ai un bon suivi médical , aussi bien médecin que a Lille !
Oui merci pour ce courage , c'est minimum deux ans voir plus , mais j'en dirai plus quand je recevrai les comptes rendus Wink
Merci beaucoup Wink
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Message par Délff&Jyxia Mar 13 Fév 2018 - 18:02

Bonsoir a toutes !

Rdv de ce matin :


Alors rdv assez compliqué... pour elle je suis trés proche de la fibromyalgie... car je n'ai pas du tt les 18 points de douleurs sur 18 pour la fibromyalgie... par contre elle ma bien obsculté.. et fait un autre diagnostique de douleur j'ai 4/6 donc c'est des douleurs chronique dans tout le corps (qui est proche de la fobromyalie ) faudra ue je refasse tout le questionnaire , et avec une sensibilité au touché et un corps fatigué... elle me conseille de faite une activité car en activité mon corps à moins mal.. donc de la marche , alterné avec du vélo elliptique et quand je peux (ca dependra des fincances) de la piscine de temps en temps ! ce qui sera pas mal !

Elle m'a diminué mon traitement car ca ne soulage pas trop mes douleurs , donc en sevrage pour le baisser tout doucement ! plutot faire des activites que prendre des cachets elle m'a dit !
Je dois refaire une ostéodensitométrie en juillet 2018 car je suis déjà pour mon age < à 2 , et une ostéopenie !
Elle m'a dit aussi que j'avais un profil trés anxieux ! (ce nest pas de maintenant) méme cet apres midi mon médecin me l'a encore dit , oui oui vous etes tres anxieuse ca se voit mdr !!!

Donc voila , on verra ce que ca donne par la suite !
Merci a celle qui me liront
Bisou !
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